تاکید بر اهمیت شعار سال ۲۰۲۵ فدراسیون جهانی تالاسمی با عنوان «با هم برای تالاسمی»

به گزارش خبرنگار تابناک از کردستان، لیلا قنبری  در گفت‌ وگو باتابناک در کردستان ، ضمن گرامیداشت روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص، بر اهمیت شعار سال ۲۰۲۵ فدراسیون جهانی تالاسمی با عنوان «با هم برای تالاسمی» اتحاد نهادهای مرتبط برای اولویت دادن به بیماران و ارائه برنامه‌های بیمار محور تأکید کرد و افزود: این روز، فرصتی ارزشمند برای ارتقاء سطح آگاهی عمومی در زمینه پیشگیری، تشخیص زودهنگام، درمان‌های نوین و بهبود کیفیت زندگی این عزیزان به شمار می‌رود.

مسئول بیماران خاص دانشگاه با ارائه آمار تفصیلی از وضعیت بیماران تالاسمی در استان کردستان بیان کرد: در حال حاضر، ۱۲۳ بیمار تالاسمی در استان تحت پوشش خدمات دانشگاه علوم پزشکی کردستان قرار دارند که از این تعداد ۹۹ بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور و ۲۴ بیمار به تالاسمی اینترمدیا هستند که این آمار نشان می‌دهد که ۰.۶۷ درصد از کل بیماران تالاسمی کشور در استان کردستان زندگی می‌کنند.

وی در ادامه به توزیع جنسیتی و سنی بیماران اشاره کرد و افزود: از مجموع بیماران، ۶۵ نفر مرد و ۵۸ نفر زن هستند؛ همچنین ۱۷ نفر از بیماران زیر ۲۰ سال و ۱۰۶ نفر بالای ۲۰ سال سن دارند.

قنبری با اشاره به اهمیت مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج در پیشگیری از بروز تالاسمی در استان تصریح کرد: بررسی‌های انجام شده نشان می‌دهد که الگوی ازدواج در والدین بیماران به دو گروه مساوی تقسیم می‌شود؛ ۵۰ درصد ازدواج‌های خویشاوندی و ۵۰ درصد ازدواج‌های غیرخویشاوندی داشته‌اند که این موضوع بر ضرورت افزایش آگاهی در خصوص خطرات ازدواج‌های فامیلی و انجام آزمایش‌های ژنتیکی تأکید می‌کند.

لیلا قنبری در خصوص دسترسی آسان بیماران به خدمات درمانی خاطرنشان کرد: دانشگاه علوم پزشکی کردستان مفتخر است که به عنوان تنها دانشگاه در منطقه غرب کشور، امکان دریافت تمامی خدمات دارویی و درمانی مورد نیاز بیماران تالاسمی استان را در شهر محل سکونتشان فراهم آورده و در حال حاضر ۷ مرکز تخصصی درمان تالاسمی با فضای اختصاصی و کادر درمان مجزا در سطح استان فعال هستند.

وی به تلاش‌های صورت گرفته در راستای تأمین خون با کیفیت برای بیماران اشاره کرد و گفت: در سال گذشته، ۲ هزار و ۷۶۴ واحد خون کم لکوسیت با هماهنگی سازمان انتقال خون استان به این ۷ مرکز ارسال شده است.

قنبری افزود: تمامی خون‌های ارسالی، تازه (زیر ۱۰ روز) بوده و از نظر ویروس‌های HIV، HCV، HBS، RPR و همچنین گروه خونی Kell مورد ارزیابی دقیق قرار گرفته‌اند.

وی در زمینه ثبت اطلاعات و تأمین داروی بیماران اظهار کرد: اطلاعات تمامی بیماران تالاسمی ماژور و اینترمدیا به دقت در سامانه‌های وزارت بهداشت ثبت شده و مجوزهای دارویی آنان به صورت مستمر به‌روزرسانی می‌شود و بر اساس این اطلاعات، سهمیه داروهای آهن‌زدای خوراکی و تزریقی مورد نیاز از سوی سازمان غذا و دارو به استان ارسال و به صورت کاملاً رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

قنبری افزود: در سال گذشته، بالغ بر ۴۲ هزار عدد داروی آهن‌زدای تزریقی و ۱۵۵ هزار عدد داروی آهن‌زدای خوراکی در سامانه ثبت و دانشگاه موفق به دریافت ۲۴ هزار و ۴۵۰ عدد آهن‌زدای تزریقی و ۴۹ هزار و ۷۹۰ عدد آهن‌زدای خوراکی شده است.

مسئول بیماران خاص دانشگاه به ارائه خدمات تزریق خون رایگان اشاره کرد و بیان کرد: هزینه هر نوبت تزریق خون در مراکز درمانی تابعه دانشگاه که بالغ بر ۵۳۹ هزار تومان است که به طور کامل از طریق سازمان‌های بیمه‌گر پایه پرداخت می‌شود و بیماران هیچگونه هزینه‌ای در این زمینه متحمل نمی‌شوند.

وی همچنین از اقدامات حمایتی دانشگاه در تأمین تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران خبر داد و گفت: در سال گذشته ۱۳ دستگاه پمپ تزریق دسفرال به ارزش ۷۳ میلیون و ۴۵۰ هزار تومان خریداری و به صورت رایگان به بیماران تالاسمی استان اهدا شده است که علاوه بر این تمامی خدمات آزمایشگاهی، ویزیت‌های تخصصی و فوق تخصصی مورد نیاز این بیماران در مراکز درمانی دانشگاه به صورت جامع و رایگان انجام می‌شود.

قنبری خاطرنشان کرد: کمک هزینه خدمات دندانپزشکی، انجام رایگان سنجش تراکم استخوان در بیمارستان کوثر و ارائه خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان از دیگر خدمات ارزشمند دانشگاه علوم پزشکی کردستان به بیماران تالاسمی استان به شمار می‌رود.

ص/